Poslední únorový den si každý rok po celém světě připomínáme osudy lidí, kteří žijí se vzácným onemocněním (www.rarediseaseday.org). Tento den také patří všem, kteří jim pomáhají život s nemocí zvládnout: jejich rodinám, pečovatelům, přátelům, lékařům, sestrám i těm, kteří pracují v pacientských a dalších podpůrných organizacích. Při příležitosti letošního Dne vzácných onemocnění bychom rádi všem, kdo pacientům se vzácným onemocněním pomáhají, vzkázali:

Děkujeme, že jste s námi!

Vzácná onemocnění jsou rozsáhlou a stále málo probádanou oblastí. Dnes známe mezi šesti a osmi tisíci těchto diagnóz a každý rok jsou popsány desítky nebo i stovky dalších. Pro pacienty bývá velkým problémem už jen stanovení správné diagnózy, které se často vleče měsíce a roky od propuknutí příznaků. Zásadním problémem je kvalita péče a léčby, která je velmi nevyrovnaná. Některé nemoci jsou dobře probádané a existují pro ně pracoviště, kde je umí léčit. Zdaleka to ovšem není případ všech. To, jestli pacient dostane kvalitní péči záleží na náhodě – jestli zrovna pro jeho diagnózu existuje odpovídající pracoviště a lékaři, kteří nemoc znají.
Se vzácnými onemocněními se ovšem často pojí také obtíže v sociální oblasti, problémy v práci, nepochopení ve společnosti. U dětí může být těžké dosáhnout integrace ve škole a dalších kolektivech. Nejistota, obavy a sociální vyloučení působí také na psychický stav pacientů a jejich rodin.
Přístup ke vzácným onemocněním ve společnosti se však postupně mění. Postupně se také mění zdravotní péče, zvyšuje se povědomí o vzácných onemocněních mezi odborníky a s ním i šance na kvalitní péči. Jsou také přijímána opatření, která mají potenciál přinést reálné změny v poskytování a kvalitě péče. Takovým příkladem je vytvoření národní sítě center pro vzácná onemocnění nebo vytvoření specifického systému pro léky na vzácná onemocnění.
Pozitivní je také fakt, že i veřejnost více než dříve vnímá existenci vzácných onemocnění a. To napomáhá integraci pacientů a jejich rodin ve společnosti. „Vzácná onemocnění byla dlouho zcela v ústraní zájmu společnosti. Věnovala se jim jen část vysoce specializovaných lékařů, většinou na úkor vlastního soukromí. Kvalita péče záležela na štěstí, zda pro danou diagnózu existovalo kvalifikované pracoviště, zda se pacient o něm dozvěděl a zda tam měli zrovna pro něj kapacitu. Nyní jsme na dobré cestě tuto situaci změnit. Máme formální náležitosti (vznikla národní síť center pro vzácná onemocnění), máme nastavenou mezinárodní spolupráci v rámci Evropských referenčních sítí, roste povědomí o vzácných onemocněních a téma vnímá i část úředníků a politiků. Nyní musíme přikročit ke změnám v praxi. Cíl je jasný: pro každého vzácného pacienta má existovat odpovídající specializované pracoviště, které na něj má kapacitu, je nastavena cesta, jak se tam pacient dostane a je nastavena efektivní spolupráce s lokálními poskytovateli péče, aby kapacita center nebyla přehlcena a pacient nemusel zbytečně cestovat,“ říká René Břečťan, místopředseda ČAVO.

„Jsme rádi, že se postupně mění i přístup společnosti k vzácným pacientům a jejich rodinám. Lidé si zkrátka zvykají, že jsme tady. Postupně také ubývá pohledů stranou a nepochopení. Nepochopení je často způsobeno neznalostí. Právě proto se snažíme, aby se o vzácných onemocnění co nejvíc vědělo,“ doplňuje Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO
Významné stavby se rozsvítí v barvách Dne vzácných onemocnění
Připojte se také
V pondělí 28. února 2022 večer se po celém světě rozsvítí výzanmné budovy barvami symbolizujícícmi Den vzácných onemocnění: růžovou, světle zelenou a světle modrou barvou.
K řetězu světel se třeba v Praze připojí mezi jinými Petřínská rozhledna, Tančící dům nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT. Rozsvítí se také budovy v krajích, například Karlovarská rozhledna Diana, nebo budova krajského úřadu ve Zlíně, nebo nemocnice v Příbrami.
Ve světě se připojilo mezi mnoha dalšími budovami a monumenty například římské Koloseum, šikmá věž v Pizze, nejvyšší budova světa Burdž Chalífa v Dubaji.
Zapojit se může každý kraj, město nebo obec.

Video zde