PRADER-WILLI, z.s.
Spolek PRADER-WILLI vznikl v roce 2003 jako Občanské sdružení pro Prader – Willi syndrom. Založili ho rodiče dětí s Prader – Willi syndromem. Od roku 2015 je registrován pod názvem PRADER-WILLI, z.s.
Ve spolku se setkávají rodiče stejně postižených dětí, z nichž mnoho je dnes již v dospělém věku, slouží k první orientaci v problematice, prostřednictvím spolku získávají informace od odborníků.
Naším cílem je vyvíjet aktivity směřující ke zkvalitnění života lidí postižených syndromem Prader-Willi.
Spolek je členem dalších organizací:
– ČAVO (Česká asociace pro vzácná onemocnění)
– AIPP (Aliance pro individualizovanou podporu)
– IPWSO (International Prader-Willi Syndrom Organization)
Je zastoupen v:
– Pracovní skupině pro zdravotně sociální pomezí při Pacientské radě Ministerstva zdravotnictví.
– ERN Evropské referenční sítě pro vzácná onemocnění