Cíle spolku PWS
Spolek sdružuje pacienty se syndromem PWS, jejich rodiče a rodinné příslušníky, sympatizanty. Posláním spolku je prosazovat a hájit zájmy pacientů a členů, vytvářet podmínky pro zlepšování a zajištění kvalitního života, péče a podporovat zajištění účinné léčby.
Cíle spolku se týkají hlavně těchto oblastí:
Sociální oblast
- Pacienti s PWS mají specifické potřeby, hlavně co se týká přístupu k potravinám. Z tohoto důvodu je problematický a ve většině případů nemožný dlouhodobý pobyt dospělých pacientů s PWS v běžné síti sociálních zařízení.
- Snahou spolku je vytvoření „bezpečného bydlení“ pro dospělé s PWS. Mohla by to být domácnost při již stávajícím a dobře fungujícím zařízení, kde by naše děti mohly být zapojeny i do společných aktivit s ostatními klienty a využívat stávající vybavenost (dílny, tělocvičnu, kavárnu, příp. bazén atd.). Naše představa, pro začátek, je skupina cca 4-8 osob (dívky i chlapci), kteří by žili jako „velká rodina ve velkém bytě“. Každý by měl svůj pokoj, zařízený podle jeho představ a zároveň by měl možnost potkávat se s ostatními z domácnosti ve společné místnosti – obývacím pokoji. Každý by měl dopolední zaměstnání podle svých možností a schopností. Byl by zde 24 hod. přítomný asistent (vyjma doby, kdy by klienti byli v zaměstnání, terapeut. dílnách, ve škole). Nedílnou součástí denního programu by byla fyzická aktivita, rehabilitace a dle možností volnočasové aktivity. Stravování by bylo uzpůsobeno pro PWS.
- Poradenství v oblasti sociálních služeb a příspěvků od státu.
- Hledáni způsobu zařazeni a pracovního uplatněni nemocných s PWS.
- Podporovat a rozvíjet systémy vzdělávání a rozvíjení osobností lidí s PWS.
- Pomáhat při integraci, hledat vhodné asistenční služby.
Lékařská péče
- Podpora vzniku a fungování specializovaných center pro dětské a dospělé pacienty s PWS. Zprostředkovávání multioborové odborné péče a podporování jejího zkvalitnění.
- Dětští pacienti s PWS jsou léčeni na různých pracovištích po celé ČR s různými informacemi a postupy. Z důvodu, aby každý pacient měl možnost dosáhnout na optimální standardizovanou léčbu, tak spolupracujeme s Centrem komplexní péče pro děti s poruchami vývoje při FN Motol, které zajišťuje koordinaci a supervizi léčby pacientů s PWS mezi různými pracovišti. Cílem je, aby pacienti dosáhli co nejvyššího stupně svého vývoje.
- Podpora výzkumu, zařazování pacientů do klinických studií a budoucí léčby např. prostředků na potlačení chuti k jídlu.
- V případě možnosti léčby vyvíjet aktivity pro schválení léčby pro pacienty v ČR, její dostupnost a následné zajištění úhrady z veřejného zdravotního pojištění.
Informace
- Organizovat setkávání členů za účelem vzájemné výměny zkušeností a informací.
- Zvyšování povědomí o této závažné vzácné nemoci mezi laickou i odbornou veřejností, např. prostřednictvím pořádání benefičních akcí a informování veřejnosti. U lékařů spoluprací s lékařskými fakultami a účastí na diskusích se studenty.
- Vydávání a distribuce publikací, brožur, letáků a dalších materiálů.
- Poradenské a konzultační činnosti pacientům s PWS a jejich rodinám.
- Organizování odborných seminářů a Přednášek. Vytvoření komunikační platformy mezi odborníky, pacienty a pečujícími rodinnými příslušníky.
- Informování členů a odborné veřejnosti o nových možnostech péče a léčby.
Ostatní
- Kompetenční centrum – Cílem je vybudovat kompetenční centrum, které soustřeďuje a rozšiřuje potřebné informace a znalosti, poskytuje komplexní služby pro osoby s PWS všech věkových kategorií a jejich nejbližší okolí a podporuje poskytovatele klíčových služeb za účelem celoživotní posilování integrace osob s PWS do společnosti.
- Spolupráce s jinými subjekty na národní i mezinárodní úrovni. Především s Českou asociací pro vzácná onemocnění.
- Organizovat a zajišťovat případnou činnost dobrovolníků.
Finance
- Získávání finančních prostředků na zajištění cílů spolku