Příběh matky
„Byla jsem prvorodička. Celé těhotenství probíhalo v pořádku, ale okolo třicátého týdne mi začalo být špatně. Lékařka přišla na to, že mám náběh na preeklampsii, hrozil mi celkový kolaps, a tak mě hospitalizovali a do čtyřiadvaceti hodin provedli akutní císařský řez. Syn se narodil v době, kdy už měl sám začít dýchat, ale vůbec se nehýbal, ani neotvíral oči. Byl jako hadrová panenka. Lékař za mnou přišel na pokoj a řekl: ‚Váš syn má pravděpodobně vážnou genetickou vadu. Nemáte něco v rodině?‘ To bylo první, kdy jsem se o něm něco dozvěděla. Ten přístup lékařů byl dost necitlivý. Mně se přitom zbořil celý svět. Čekáte, že se vám narodí zdravé dítě, že všechno bude v pořádku, krásné, že si to budete užívát, a najednou je to úplně jinak. Nevíte, co vás čeká, ale máte představu, že to bude hrůza. Přesto jsem si v sobě udržovala určitou naději. Asi po týdnu za mnou přišla lékařka, která syna ani neošetřovala a říkala: ‚Jen abyste nebyla příliš optimistická! S tím vaším synem to nevypadá dobře, je to špatná prognóza!‘ Oni přitom tehdy ještě ani neměli diagnózu. A když není diagnóza, tak není prognóza. Ale člověk je v takové chvíli hrozně zranitelný. Slýchala jsem: ‚On nemá vyvinutý mozek, on se mu nevyvíjí, a když se mu nedovyvine, tak nebude ani vnímat.‘ Doktoři se možná jistili a radši mi říkali ty horší varianty, ale ve mně to vyvolávalo pocit, že je všechno špatně. A moje reakce byla taková, že jsem se z toho složila. Začala jsem brečet, volala jsem muži, aby hned přijel, sestry mi daly léky na uklidnění. Psycholog mi později vysvětlil, že to je normální reakce, ale v těch prvních dnech se mi v hlavě objevovala i myšlenka, že by bylo lepší, kdyby to dítě vůbec nebylo.“
„Jediné, co mě zachraňovalo, byla moje vlastní aktivita. Jezdila jsem do nemocnice, odsávala mléko, trávila s ním čas. Byla jsem paralyzovaná, byl to extrémní stres. Po dvou měsících jsme se dozvěděli synovu diagnózu, takzvaný syndrom Prader-Willi. Byl to pro mě šok, ale to, že jsem věděla, co konkrétně mě může čekat, mi pomohlo se s tím vnitřně srovnat. Myslím si, že těžší než to samotné žití je v sobě ty informace zpracovat. Já jsem o tom syndromu shodou okolností viděla film v době, kdy jsem byla těhotná. Ty děti mají neustále hlad, mají málo svalů a hodně tuku. Taková paradoxní situace, kdy máte hlad, ale vůbec se vám nechce hýbat. Takže furt jen jíte a přibíráte a přibíráte. Ale synovi jsme ale věnovali velkou péči, a tak dnes, v jeho pěti letech, laik nepozná, že mu něco je. Všimnete si, že hůř mluví, ale jinak vypadá jako zdravý, štíhlý kluk, který hrozně rád běhá, skotačí a směje se. Ale musela jsem být aktivní a sama po těch věcech jít, sama si to zjišťovat. Co s ním dělat a nedělat, jak s ním cvičit. Dnes už si na to naštěstí zvykl a dokonce to sám vyžaduje, ale zpočátku to cvičení bylo těžké – musíte dítě nutit do něčeho, co mu je nepříjemné, do čeho se mu nechce. Ale víte, že se bez toho neobejde. Že nejde o vás, ale o jiného človíčka, který je na vás bezprostředně závislý. A nejen v danou chvíli – když máte dítě, které je takto postižené, tak si více uvědomujete, že jeho celý budoucí život je závislý na tom, co pro něj uděláte. Je to vyčerpávající. Nemůžete si říct, že si na pár dní hodíte nohy na stůl. Neříkám, že se rodiče zdravých dětí nenadřou, ale ty si to hození nohou na stůl dovolit můžou. Příroda to nastavila tak, že i kdyby se dítěti nevěnovali, tak se bude vyvíjet – samo začne chodit, samo začne mluvit. U těchto dětí to tak úplně není, potřebují podporu neustále. Ale jestli jsem si skrz to něco uvědomila, tak to, že když něčemu věnujete energii, tak se to může povést. Ačkoli vám lidé tvrdí opak.“