Příběh Jakuba

Jak se stal Jakub členem černé družiny

Jakubovi bude v říjnu 18 let, a proto v červnu skončil po 1,5 roce v programu Jiné odpoledne, občanského sdružení Máme otevřeno? (pro integraci lidí s mentálním postižením do společnosti).

Kuba se od únoru 2007 scházel každou středu se svou asistentkou Pavlou, která ho doprovázela do kroužku, turisticko-tábornického oddílu SRUB. Bylo to poprvé, co se i přes svůj handicap zapojil mezi „zdravé“ děti a dělal všechno jako oni.

Jakub je trochu jiný než běžné děti. Narodil se totiž s Prader-Willi syndromem, vrozenou genetickou vadou.

V důsledku poruchy hypotalamu, kde je centrum endokrinních funkcí, pocitu nasycenosti, emocí, nálad atd., mají lidé s PWS tendenci přejídat se, nastávají u nich rychle změny nálad a hůř komunikují s okolím. Mívají také lehkou mentální retardaci a pokud nejsou léčeni růstovým hormonem, zůstávají malí a často trpí nadváhou. Jakub má růstový hormon až od 9,5 roku, ale i tak vyrostl do výšky 181 cm. Váhu si drží díky dohledu rodiny a všech, kteří se o něj starají. Rodiče a sestra s ním často a rádi sportují. Zvládá proto ujít desítky kilometrů, jezdit na kole, plavat i lyžovat. Ve volném čase Kuba rád skládá puzzle a přitom poslouchá rádio.

Kubův handicap s sebou přináší pomalost, poruchu vývoje řeči, s tím souvisí i problémy v porozumění druhým. Vše mu dochází se zpožděním a často potřebuje „tlumočníka“. Jakub se zdlouhavě vyjadřuje, často nenachází odpovídající slovo, ve vyprávění přeskakuje a odbočuje. Jeho slabinou je i nedodržování osobní zóny. Nepřijde mu divné, že někdy dýchá druhému do obličeje… Je nutné mu často připomínat, co je a není v pořádku. Některé věci je mu třeba připomínat stále dokola. Má smysl pro fair – play, ale je spíš individualista než týmový hráč. Neudrží dlouho pozornost, pravidla her potřebuje říkat jednoduše a po částech. Když vedle něj někdo ruší, má tendenci ho „vychovávat“. Napomínání může být druhým nepříjemné, ale Kuba to nedělá schválně.

Pro Jakuba byla středa dnem, kdy se těšil na schůzky Černé družiny. I když nikdy nebude tak rychlý bystrý a samostatný jako ostatní děti v oddíle, mělo pro něj velký smysl patřit mezi ně.

Vztah s asistentkou Pavlou přerostl v přátelství, a tak je pro oba obtížné ze dne na den skončit. Naštěstí spolu mohou pokračovat v osamostatňování (cestování, plánování výletů, nácviku nakupování, rozlišování peněz apod.) v dalším programu – Akce Pontony.

Rozhovor s Jakubovou asistentkou Pavlou z Jiného odpoledne, dnes dobrovolnicí z Akce Pontony

Pavlo, jak tě napadlo, že chceš pracovat s dítětem s mentálním postižením? Kde začala tvá cesta asistentky?
Hledala jsem nějakou aktivitu, kde bych mohla být užitečná, nebylo to moc časově náročné a chtěla jsem dělat něco s dětmi. Při hledání na internetu jsem objevila web Máme otevřeno a program Jiné odpoledne a hned jsem věděla, že je to to, co hledám. A to, že se jedná o práci s dítětem s mentálním postižením mě ještě více k práci motivovalo. Taky jsem se hned přihlásila do kurzu asistenta pedagoga ve třídě s integrovaným žákem, pořádaný občanským sdružením Rytmus, který mi poskytl hodně užitečných informací ohledně integrace.

Pamatuješ si na první dojem, který jsi měla při setkání s Jakubem?
Pamatuji si to velmi dobře. Připadalo mi, že nemá žádné postižení. Jakub totiž na první pohled vypadá jako normální kluk. A hlavně na něm bylo vidět, jak se na to, že bude chodit do kroužku hrozně těší.

Z čeho jsi měla na začátku spolupráce s Kubou obavy?
Nikdy předtím jsem s člověkem s jakýmkoliv postižením nepracovala, takže jsem v podstatě nevěděla, co mě čeká. Řešila jsem hodně míru nutné podpory, nevěděla jsem, co je Kuba schopný zvládnout sám a kde už potřebuje moji pomoc. Snažila jsem se proto alespoň nastudovat nějakou odbornou literaturu, kterou mi půjčila Kubova maminka, abych se na to trochu připravila. Hodně mi taky pomohl výcvik, supervize a odborné semináře v rámci programu.

Jaká omezení Kubu v oddíle svazovaly?
Největší problém byl s jídlem na výpravách, kam jezdil Kuba bez asistence. Souvisí to s PWS, kdy Jakub není schopen ovládat chuť k jídlu a tak bohužel docházelo k tomu, že tajně bral dětem jídlo. Potýkali jsme se také s tím, že díky svému handicapu není schopen se některých aktivit a her účastnit naplno, například tam, kde je nutná rychlá reakce.

Brzy po vstupu do oddílu začal Kuba jezdit bez tvé asistence na výpravy. Jak prožíval víkendy v přírodě? Co ti o nich vyprávěl?
Na svoji první výpravu jel Kuba hned druhý víkend, co byl v oddíle. Na každou se velmi těšil a hned na další schůzce mi podrobně vyprávěl, co všechno na výpravě dělali, jaké hráli hry a hlavně kolik získal bodů, to pro něj byla vždy největší motivace.

Děti mívají problémy přijmout mezi sebe nějak odlišné vrstevníky. Jak probíhala integrace Kuby? Byl nějaký moment, kdy jsi pochybovala o možnostech integrace Kuby v oddíle?
Z počátku se Kuba do kontaktu s dětmi moc nepouštěl a děti byly také zdrženlivější, ale časem se to hodně zlepšilo, Jakub se začal sám zapojovat do hovoru s dětmi. Při většině aktivit byl samostatný, občas potřeboval spíše psychickou než fyzickou podporu, jelikož pokud mu něco nešlo nebo to neznal, tak měl tendenci to vzdávat. Pochybnosti jsem měla v okamžiku, kdy se přiblížil termín plánovaného složení oddílového slibu a vedoucí v oddíle mi sdělil, že přijetí nováčků schvalují děti. V tom okamžiku mi hodně pomohla koordinátorka programu.

V listopadu 2007 jsem jako koordinátorka Jiného odpoledne napsala dětem z Černé družiny dopis, který jim předal oddílový vedoucí. Popsala jsem v něm Kubovo postižení a omezení, které způsobuje. Tenhle dopis byl napsán za „pět minut dvanáct“ – před oddílovým výjezdem, kde měl Kuba složit slib. Pavla se dozvěděla, že ke slibu nemusí být připuštěn každý, protože o vstupu mezi členy oddílu rozhodují děti v tajném hlasování před složením slibu. Nepřipuštění ke slibu, na který se Jakub připravoval během roku, sbíral body a skládal zkoušky, by pro něj byla velká prohra.

Museli jsme udělat vše proto, abychom děti informovali a získali jejich předběžný souhlas. A pokud by Kubu mezi sebe nechtěly přijmout, zařídit to tak, aby na výpravu nejel.

Jak ses Pavlo vyrovnávala se situací, že by děti Kubu ke slibu nepustily?
Bylo to celkem těžké, částečně jsem si to brala i jako vlastní selhání. Říkala jsem si, zda jsem nemohla udělat víc pro to, aby děti Kubu přijaly mezi sebe.

Změnilo se nějak Kubovo chování, když se stal právoplatným členem oddílu?
Jakub měl ze složení slibu ohromnou radost, byl na sebe hrdý a připadal si důležitě. Dokonce chodil v kroji se šátkem, který dostal u slibu, na každou schůzku, což nikdo jiný nedělal.

Jakou roli sehrála organizace Máme otevřeno?, o. s. při tvé asistenci?
Poskytnutí opory, zpětné vazby v podobě supervize, odborné semináře…

Máš nějaké osobní „know how“, které bys mohla předat asistentům pracujícím s lidmi s mentálním postižením?
Chce to hodně trpělivosti a člověk se musí radovat z maličkostí, i nepatrný pokrok je velký úspěch.

Co ti rok a půl strávený s Kubou přinesl do života? Změnil se nějak tvůj pohled na Kubu?
Pro mě to byla velká změna, jelikož jsem zjistila, že mě to baví a dokonce jsem se rozhodla změnit svou profesi a pracovat s lidmi s mentálním postižením i nadále.

Co plánujete s Kubou dělat v programu Akce Pontony?
Oba se moc těšíme. Bude to změna. Pontony jsou o větší spolupráci nás dvou než tomu bylo na kroužku, kdy Jakub moji asistenci potřeboval minimálně. Za to musím poděkovat i skvělému vedoucímu kroužku Pepovi Kalesovi, který při integraci Kuby hodně pomohl. Jinak plánů máme hodně, Jakub si napsal už celý seznam věcí, co by chtěl dělat, např.: jít do Zoo, chodit na plavání atd.

Díky za rozhovor. Držím palce při další spolupráci s Kubou!

Rozhovor s asistentkou Pavlou Šturmovou vedla Mgr. Kateřina Herciková, koordinátorka programu Jiné odpoledne, www.mameotevreno.cz.